В соответствие с «Конвенцией о правах ребенка» (1989) и «Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей» (1993) каждому ребенку должна быть предоставлена возможность в развитии, воспитании и образовании в соответствии с его индивидуальными возможностями.
Концепция Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ ВОЗ, 2001), ставит нас перед необходимостью оценивать не только нарушения, но и активность человека и его участие в жизни общества, а также анализировать барьеры, личностные и средовые факторы, которые мешают или помогают человеку быть включенным в социальную жизнь. Концепция МКФ предполагает, что вовлеченность в коммуникацию важно поддерживать любыми средствами, не то, насколько совершенным или общепринятым способом человек поддерживает коммуникацию, а прежде всего то, что он в состоянии ее поддерживать в принципе, оставаясь таким образом, включенным в социальную жизнь в быту, а также успешным в коммуникации в процессе получения образования. МКФ, таким образом, является базой и поддержкой для использования методов и технологий альтернативной коммуникаций, т. к. они направлены на поддержку детей в межличностных взаимосвязях, расширяя возможность их вовлеченности в ситуации в повседневной жизни. В основе философии АК лежит утверждение, что «каждый человек, независимо от степени нарушения развития, имеет фундаментальное право влиять, посредством коммуникации, на условия собственной жизни» (Билль о коммуникативных правах, 1992)
Наше педагогическое взаимодействие, опираясь на это утверждение, и направлено было на разработку специальной индивидуальной программы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями, которая включала в себя раздел альтернативной коммуникации. В данной статье мы опишем на примере одного случая как производилась работа по подбору средств АК.
Ваня.
Мальчик 17 лет. ДЦП, себя не обслуживает, передвигается в коляске. Находится на обеспечении нашего центра (Госдом). Эмоционально стабилен. Действия с предметами не производит, вследствие сильного тонуса с гиперкинезами в руках и ногах. Полное отсутствие экспрессивной речи, мышцы артикуляционного аппарата не подконтрольны, дизартрический компонент, пищу не прожевывает, протертый стол, глотание с частым поперхиванием. Саливация. Вокализации отсутствуют, голосовые связки полностью паретичны. Голос может подать непроизвольно в момент сильного эмоционального возбуждения. Пассивный словарь большой, знает основные обиходные понятия, имена всех детей и взрослых.
На первом этапе мы подготовили среду, которая будет наполнена символами карточками, с изображением предметов и действий, а затем начали постепенно знакомить Ваню со значениями этих символов. Создали коммуникативную доску, содержащую основные обиходные понятия. Однако коммуникативные намерения неговорящего ребенка, с маловыразительной мимикой и руками с высоким тонусом и гиперкинезами, с трудом поддаются однозначной интерпретации.
Наша работа была направлена на поиск оптимальных средств АК для Вани.
Первая попытка была неудачной, мы пробовали работать с руками и коммуникативной доской. Мы пытались отработать показ определенной картинки рукой, Ваня сразу направлял взгляд на нужную картинку, но руки жили своей жизнью, ни утяжелители, ни придерживатели для рук не решали эту проблему.
Чтобы уточнить что именно хочет Ваня и куда показывает взгляд, мы пришли к двум словам «да/нет», которые были написаны на браслетах. Их надевали на разные руки, для этого требовалось только поднять вверх одну руку. Эти движения тоже сопровождались повышенным тонусом с гиперкинезами, однако для понимания его ответа этого было достаточно. Однако общение только двумя словами было крайне мало.
Из всех возможностей, которые были у Вани сохранны это был взгляд. Но чтобы понять на что и куда он смотрит нужно либо хорошо знать Ваню, либо догадываться, переспрашивать и ждать его подтверждения с поднятой рукой с браслетом «да/нет». Современные технологии в виде айтрекеров, были бы здесь очень нужны, но мы опирались на те финансовые возможности какие есть в нашем распоряжении.
Мы прибегли к простой лазерной указке, которую закрепили на голове у Вани, сложность состояла в том, чтобы поворачивать голову, шея тоже была с гиперкинезами, однако намного меньше, чем руки.
Цель была прийти к приемлемому средству общения, с помощью которого Ваня мог бы коммуницировать. Для начала, необходимо было научить Ваню управлять лазером, понять принцип действия, научиться находить большие предметы, такие как шкаф, пол, окно, стол и прочее. И постепенно переходить на более маленькие, чтобы в конце концов прийти к направлению луча на картинки коммуникативной доски. Для оценки мониторинга продвижения мы использовали дневник записи временного поиска объекта, а также чек-лист, который заполнялся специалистами, взаимодействующими с данным ребенком. Это воспитатель, помощник воспитателя, логопед, дефектолог.
Ребенок: Ваня. Операция: Формирование двигательных навыков пользоваться средствами АК. Месяц: март
Виды упражнений, заданий |
01 |
02 |
03 |
04 |
05 |
06 |
07 |
08 |
09 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
супервизия |
Подними руку с браслетом «Да» |
П — П + |
+ + + + |
||||||||||||||||||||||||||||||
Подними руку с браслетом «нет» |
+ + + + + |
|||||||||||||||||||||||||||||||
Уметь отвечать на вопросы с помощью «Да/нет» |
+ — + + + |
+ + + + + |
||||||||||||||||||||||||||||||
Уметь находить лазером объекты в течение нескольких секунд (2–3 сек): |
||||||||||||||||||||||||||||||||
пол |
5 |
6 |
7 |
3 |
3 |
2 |
5 |
4 |
3 |
2 |
2 |
3 |
2 |
2 |
1 |
2 |
4 |
2 |
2 |
2 |
3 |
2 |
1 |
2 |
1 |
2 |
||||||
шкаф |
15 |
14 |
16 |
14 |
15 |
16 |
12 |
11 |
10 |
11 |
9 |
6 |
12 |
6 |
11 |
13 |
10 |
6 |
7 |
5 |
4 |
4 |
6 |
5 |
6 |
4 |
||||||
окно |
20 |
21 |
22 |
21 |
20 |
23 |
16 |
10 |
11 |
16 |
12 |
11 |
10 |
9 |
6 |
10 |
15 |
13 |
12 |
11 |
10 |
9 |
7 |
7 |
8 |
9 |
||||||
стол |
10 |
18 |
16 |
12 |
18 |
16 |
13 |
12 |
11 |
10 |
14 |
11 |
9 |
10 |
11 |
8 |
13 |
18 |
11 |
9 |
8 |
6 |
5 |
6 |
7 |
7 |
||||||
человек |
22 |
25 |
21 |
22 |
23 |
19 |
15 |
12 |
16 |
18 |
11 |
15 |
12 |
10 |
12 |
19 |
12 |
11 |
10 |
16 |
11 |
10 |
12 |
9 |
8 |
10 |
||||||
стул |
23 |
24 |
22 |
21 |
19 |
14 |
25 |
17 |
12 |
21 |
10 |
19 |
13 |
12 |
11 |
10 |
18 |
19 |
20 |
10 |
12 |
9 |
8 |
11 |
10 |
9 |
||||||
дверь |
15 |
12 |
15 |
12 |
13 |
11 |
15 |
12 |
10 |
11 |
9 |
7 |
10 |
12 |
13 |
11 |
9 |
7 |
8 |
10 |
8 |
7 |
11 |
6 |
9 |
5 |
||||||
часы |
25 |
25 |
18 |
19 |
21 |
25 |
19 |
13 |
25 |
24 |
21 |
22 |
19 |
18 |
11 |
18 |
14 |
18 |
14 |
15 |
11 |
9 |
11 |
10 |
14 |
17 |
||||||
Предметы на столе (книга, мяч, кружка) |
||||||||||||||||||||||||||||||||
Картинки на коммуникативной доске |
«-» — неправильно
«+» — правильно
«П» — подсказка
2-n секунд — время нахождения объекта в пространстве
PS: Добиваемся, чтобы было в 3-х графах по датам не менее пяти «+» подряд. И нахождение объекта в пространстве было менее 4 секунд, тогда считается, что упражнение (задание) отработано.
Из данного чек-листа мы видим, что Ваня пока находится в процессе освоения навыка показа лазером на крупные объекты. Если проследить время поиска объекта вначале месяца и в конце мы видим положительную динамику роста в освоении данного навыка. Т. к. эта динамика еще не имеет постоянного положительного результата, переход на более сложные упражнения, такие как нахождение мелких объектов на столе или показ картинки на коммуникативной доске, на данный период времени не целесообразен. На данном этапе стоит задача отработать навык показа до автоматизма с учетом минимальных затрат времени 2–5 секунд.
Рассмотрев пример работы с Ваней, видно, что работа по подбору и введению средств АК является длительной, кропотливой, с надеждой на достаточно отсроченный результат. Важно сделать среду коммуникативной, предполагать различные коммуникативные ситуации. Мы считаем самыми важными такие цели:
‒ дать ребенку возможность осуществлять выбор;
‒ дать ребенку возможность выражать просьбу адекватным и понятным окружающим способом;
‒ дать ребенку возможность проявлять инициативу;
Все эти цели предусматривают одну общую цель: создать для ребенка возможность иметь и выражать собственное мнение, иметь возможность развиваться, находясь в общении с другими.
Альтернативная коммуникация становится для неговорящего ребенка основой для развития мышления. В заключение хотелось бы отметить что каждый особый ребенок требует от педагога, родителя, взрослого начать работу с «чистого листа», отставить на время свой опыт, знания, методики и анамнез. Мочь с каждым новым воспитанником учиться заново. Педагог может научить ребенка многому, если ребенок ему доверяет. Любые техники и методики полезны, важно знать, как их использовать, но сами по себе эти инструменты ничего не значат. В основе любого обучения лежит человеческое отношение, которое строится посредством принятия, близости, видения уникальности и неповторимости глубины человеческой сути, посредством прикосновений, жестов, слов, уважения и любви. Умение построить, развить и обогатить это отношение, привлекая специальные методики, полностью зависит от свободы и желания взрослого, родителя или педагога.
Литература:
- Клочкова Е. В., Рыскина В. Л. Интердисциплинарная программа помощи детям с церебральным параличом: оценка и выбор стратегии вмешательства, в сб. «Особый ребенок», -2010.-вып.5.- с. 150–160.
- Магутина, А. А. Альтернативные средства общения, используемые в коррекционной работе с не говорящими детьми/ А. А. Магутина // Актуальные вопросы современной педагогики: материалы VI междунар. науч. Конф. Уфа, 2015.
- Самарина Л. В. Применение международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья в службе раннего вмешательства, электронный журнал «Раннее вмешательство: теория и практика», вып.2, 2015-с. 122
- Фрост Лори, Бонди Энди. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS: руководство для педагогов. М.: Теревинф, 2011-с. 215
- Альтернативная и дополнительная коммуникация в работе с детьми и взрослыми, имеющими интеллектуальные и двигательные нарушения, расстройства аутистического спектра. Сборник статей. Редактор-составитель В. Л. Рыскина, 2-е издание Скифия СПб 2017-с.117