Гармоничная семья — оптимальная среда, в которой происходит развитие и первичная социализация ребенка. Э. Г. Эйдемиллер определяет нормально функционирующую семью, как семью, которая сознательно и дифференцированно выполняет все свои функции, вследствие чего удовлетворяется потребность в росте и изменениях как семьи в целом, так и каждого ее члена.
Ожидание ребенка в семье, как правило, связанно с приятными эмоциями, планами, радостными ожиданиями. Известие о том, что малыш будет не совсем здоров, тяжело переживается каждой семьей.
Семьи, в которых родился «особый» ребенок, независимо от характера патологии, становятся особой группой с присущей только им атмосферой межличностных отношений. По-разному проявляясь, они оказывают влияние на развитие ребенка, течение его заболевания, психическое состояние родителей и их самооценку.
Появление в семье ребенка с тяжелыми и множественными отклонениями в развитии (ТМНР), как правило, приводит семейную систему в состояние тяжелого стресса. Надежды и ожидания родителей относительно жизни семьи, будущего ребенка становятся неопределенными или рушатся, в результате чего изменяется весь ход жизнедеятельности семьи. Со временем стресс в семье не только не снижается, но и усиливается, поскольку семья сталкивается с большим количеством проблем, связанных с принятием и включением больного ребенка в социум.
Если в семье ребенок рождается с заболеванием или инвалидностью:
– родители испытывают чувство дезориентации,
– ребенок с тяжелыми и множественными нарушениями развития сразу оказывается вовлеченным в водоворот забот о его здоровье, становится центром вселенной, что увеличивает нагрузку и на родителей, и на него самого,
– появление ребенка с ТМНР в семье видоизменяет взаимоотношения супругов. В тех случаях, когда еще до рождения ребенка взаимоотношения не были гармоничными, появление такого ребенка усиливает и проявляет скрытый до поры внутренний конфликт между ними,
– при появлении малыша с ТМНР мать не так редко остается одна: отцы уходят из семьи, не выдерживают, друзья отдаляются, не понимая степени вовлеченности,
– нагрузка, напряжение, комплекс вины приводят к тому, что родители ребенка-инвалида отгораживаются от общества: зачастую нет ни времени, ни сил, ни желания. Выстраиваются своеобразные типы психологических защит — от отрицания наличия болезни до отказа от общества или «культа особого ребенка».
В связи с увеличением в последние десятилетия количества детей с ТМНР, большую значимость приобретает проблема воспитания и адаптации не только самого ребенка, но и работы с семьей, где он воспитывается.
Помощь семье в воспитании «особого ребенка» предполагает содействие в решении проблем, появляющихся в сфере внутриличностных, внутрисемейных и внесемейных отношений. Конечной ее целью является создание нормальных условий для развития и ребенка, и его ближайших родственников.
Универсального решения по помощи родителям нет. Но, пожалуй, основное, что нужно делать — это, не замыкаясь на семье и болезни, искать людей, которые уже проходили через этот опыт и их особые дети уже выросли, а также профессионалов, занимающихся с детьми с ТМНР. Это помогает и расширять горизонты, и освобождать родителей особых детей от комплекса («мы со всем справимся сами»). Любому ребенку в первую очередь нужны сильные, счастливые родители.
Статистические данные свидетельствуют о том, что в последнее время увеличивается число детей с проблемами в развитии, и, в особенности, со сложными (сочетанными) нарушениями (Т. А. Басилова, М. В. Жигорева, И. Ю. Левченко) [2; 4].
А. М. Царев отмечает, что основным в клинической картине тяжелого и множественного нарушения является умственная отсталость.
При этом в разных сочетаниях выявляются:
– двигательные нарушения (ДЦП разной формы и степени тяжести);
– тяжелые нарушения речи (несформированность языковых средств);
– нарушения функций анализаторных систем (зрения, слуха, тактильной чувствительности);
– повышенная судорожная готовность (эписиндром);
– расстройства эмоционально-волевой сферы (нарушения регуляции поведения и др.);
– аутистические расстройства (стереотипные действия, нарушение коммуникации, социального поведения) [8].
Современными исследователями (И. Ю. Левченко, В. В. Ткачевой, И. В. Рыженко, М. С. Карпенковой, И. В. Кардановой и др.) отмечается, что дети с ТМНР требуют постоянной, интенсивной поддержки, оказываемой постоянно. Без такой поддержки участие детей данной категории в социокультурной жизни общества, в интеграционных процессах, невозможно).
Основным средством поддержки детей с ТМНР считается специальная психолого-педагогическая помощь, которая комплексно осуществляется различными специалистами в тесном сотрудничестве с семьей.
Как показывает практика, одной из основных форм работы специалистов (врачей, педагогов и психологов) с родителями детей с ТМНР является консультативное и образовательно-просветительское направление. Долгое время при работе с семьей внимание концентрировалось в основном на самом ребенке, но не на функционировании семьи, не на ее членах, оказавшихся в ситуации психологической травмы, семейного стресса и кризиса.
Современные исследования Т. М. Ратынской, А. В. Рязановой свидетельствует о необходимости оказания психологической помощи не только ребенку-инвалиду, но и его родственникам.
Исследование семей, воспитывающих детей с ТМНР, показало, что родители при высокой готовности посвятить себя решению проблем ребенка, недопонимают (недооценивают) прямую взаимосвязь между состоянием ребенка и всей семьи с личностным состоянием родителя, значимость работы с личностными проблемами.
Так как не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание, то в этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может педагог, психолог или те родители, у которых ребенок с похожим отклонением в развитии, и они успешно преодолели трудный период. Именно поэтому родителям детей с ТМНР необходимо встречаться, чтобы иметь возможность поделиться своими переживаниями, услышать слова поддержки. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более подходящее решение своей проблемы.
Существует достаточно много причин самоустранения многих родителей от решения вопросов воспитания и развития «особого» ребёнка. Данная тенденция отрицательно сказывается на качестве жизни ребенка и его перспективах.
Требования, которые предъявляются в учреждении к ребенку, должны стать едиными и для семьи, лишь тогда они выступают в качестве главного условия эффективного воспитания и развития. При отсутствии включенности родителей это условие нарушается.
Проблема, обозначенная в проекте, состоит в низкой мотивации включенности родителей детей, находящихся в стационаре на 5-ти дневной форме пребывания в реализацию социально-реабилитационных программ.
Важно, чтобы родители стали не только равноправными, но и равно ответственными участниками социально-реабилитационного процесса развития их ребенка.
Я работаю воспитателем в ГКУ ЦССВ «Южное Бутово». Формы пребывания детей в нашем центре следующие: дневная форма пребывания, пятидневная форма и постоянная форма пребывания, так называемый госдом, когда ребенок находится на постоянной основе в центре, но родители сохраняют свои права.
Работа с родителями началась с момента открытия учреждения и проводится до сих по следующим направлениям: информационно-просветительское (участие с родительских собраниях, супервизии, оформление информационных стендов, ведение группы в ватсап), консультативное (индивидуальные и групповые консультации по запросу родителей), психолого-педагогическое (взаимодействие родителей и специалистов по вопросам коррекционно-педагогического процесса посещение родителем занятий, досуговое (участие родителей в мероприятиях годового плана, выставках, межгрупповых мероприятиях, поездках.)
В юриспруденции есть такой принцип — добросовестности предпринимателя. Когда не стоит считать всех бизнесменов априори жуликами, а все же изначально предполагать, что они честные. Вот давайте и мы, кому судьбой дано здоровье, подобным образом делать первое предположение о наших собеседниках, которым со здоровьем повезло меньше. Не надо ставить никого ниже себя, никого жалеть, поскольку весьма вероятно, что в жалости собеседник вовсе не нуждается. А нуждается в обыкновенном человеческом общении, со спокойным уважением, по принципу отношений равного с равным. И даже если собеседник кажется несчастным — весьма вероятно, что причина тому банальная тоска по обычному человеческому общению.
Родители — это главный ресурс, который есть у ребенка.
Любому ребенку в первую очередь нужны сильные, счастливые родители. В случае ребенка-инвалида работает правило самолета: сначала надеть кислородную маску на себя, затем на ребенка.
Семьям, имеющих «особого» ребенка, несомненно, требуется существенная помощь, всемерная (как материальная, так и душевная) поддержка и внимание. Прежде всего, роль должна идти, на наш взгляд, о повышении психолого-педагогической культуры родителей, работа над которой должна быть непрерывной, последовательной и систематической. В эту работу входят разнообразные аспекты:
– просвещение по вопросам обучения и воспитания;
– методы психологической и педагогической помощи;
– консультирование родителей как в индивидуальном, так и групповом режиме;
– групповые и индивидуальные тренинги;
– организация общения родителей друг с другом;
– беседы со специалистами различного профиля;
– организация посещений семей на дому;
– публичные лекции и мн. др.
По нашему мнению, заслуживает внимания идея создания клуба родителей, актуальность которого в настоящее время слишком очевидна и не нуждается в доказательствах, тем более, что Э. Сеген в свое время обоснованно подчеркивал: «Кто мог бы проследить запаздывание … функций лучше, чем мать, если бы она своевременно получила совет компетентного специалиста».
Литература:
- «Исследование особенностей образовательного запроса родителей детей с особыми образовательными потребностями» Черных С. В.
- В сборнике: Перспективы развития науки в современном мире Сборник статей по материалам VIII международной научно-практической конференции. В 3-х частях. 2018. С. 103–105.
- «Педагогическое просвещение как условие повышения педагогической культуры родителей, воспитывающих ребёнка с синдромом Дауна» Скитская Л. В.
- В сборнике: Современная образовательная среда: теория и практика Сборник материалов III Международной научно-практической конференции. Редколлегия: О. Н. Широков [и др.]. 2018. С. 119–123.
- «Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов» Ладыгина И. В.
- В сборнике: НАУКА И ПРАКТИКА: ПРЕЕМСТВЕННОСТЬ, ТРАДИЦИИ, ИННОВАЦИИ сборник научных статей преподавателей, магистрантов, студентов Кафедры социальной работы и психолого-педагогического образования Магнитогорского государственного технического университета им. Г. И. Носова. Уфа, 2018. С. 84–89.
- «Взаимодействие воспитателя с особым ребёнком и его родителями» Медяник О. А., Молодой ученый. 2018. № 4 (190). С. 196–198.
