«Аутизм — это «развитие по-другому»: такие дети думают и учатся по-своему, иначе воспринимают информацию, — говорит Джо Стивенс (Jo Stevens), директор программы помощи аутистам EarlyBird (Великобритания). — У нас нет магического шара, чтобы увидеть, каким станет ребенок в будущем. Но у каждого можно добиться позитивных изменений. Родители — лучшие учителя своего ребенка, но им требуется поддержка профессионалов. Причина неуспеха бывает только одна — если ребенку не подобрали подходящей именно ему программы помощи. Нужно не успокаиваться, а продолжать искать инструменты, которые позволят ему общаться с миром».
Все мы общаемся с другими людьми благодаря органам чувств, они помогают нам ориентироваться в мире и понимать других людей. Данные от органов зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния, поступая в мозг ребенка с аутизмом, накладываются друг на друга, как кирпичики, которые не скреплены цементным раствором. И как только случается что-то неожиданное, например, раздается громкий звонок или возникает сильное желание сходить в туалет, — неустойчивое нагромождение «сенсорных кирпичей» рассыпается, возникает паника.
Сегодня в самых разных частях мира все чаще говорят о настоящей «эпидемии» аутизма. Возможно, многие из специалистов детских садов уже столкнулись с этой нелегкой задачей: вовремя обратить внимание и помочь ребенку, который отличается от других.
Австрийский психиатр Ганс Аспергер описал поведение группы детей, проявляющееся в нарушении социального общения и коммуникации, которое он назвал «аутистическая психопатия». Он отметил «нехватку сочувствия», недостаточную способность к дружеским отношениям, односторонние интересы, неуклюжие движения. Сам Аспергер называл их «маленькими профессорами». Дети, описанные австрийским ученым, обладали высоким уровнем интеллекта, их вербальная коммуникация достаточно хорошо развита. Высокий уровень определенных навыков поражал больше, чем дефицит в социальном общении и воображении. Иногда по незнанию, иногда по просьбе родителей (не хотим обращаться к специалистам, чтобы не поставили диагноз) такие дети, с высокофункциональным аутизмом, остаются без помощи до самой школы, а то и вовсе вырастают наедине со своими коммуникационными проблемами.
– При классическом аутизме наблюдаются значительные речевые проблемы. Ребенок не говорит, не понимает значение слов и обращенную речь. Требуется сложная работа по обучению его простым вербальным коммуникациям. При высокофункциональном варианте может наблюдаться незначительная задержка речи. Затем ребенок овладевает нормальным словарным запасом.
– Классический аутизм часто сопровождается задержкой умственного развития. При втором варианте — умственное развитие может быть даже выше нормы. Дети вовремя овладевают познавательными навыками, имеют достаточные знания об окружающем мире.
Это необычные дети. Их взгляд ускользает от нас, и мы спрашиваем себя, видят ли они нас вообще. Их поведение удивляет, а то и пугает: они могут подолгу беспорядочно размахивать руками, кружиться на одном месте или по многу раз монотонным голосом задавать один и тот же вопрос... Аутизм — название расстройства, которым они страдают, — нередко превращается в оскорбительную насмешку, разрывающую сердце родителей. За последние два десятилетия число людей с диагнозом «аутизм» стремительно растет во всем мире. «Например, в США этот диагноз ставится одному из 88 детей, — рассказывает психиатр Брайан Кинг (Bryan King), директор Центра Сиэтла для детей с аутизмом (США). — А в Южной Корее даже одному из 38». Для России нет точных цифр, но, по наблюдениям экспертов, в любом классе и в любой группе детского сада есть ребенок с одной из легких форм аутизма.
Погрузиться в изучение темы аутизма мне довелось по причине того, что в группу (группа компенсирующей направленности для детей с тяжелыми нарушениями речи) пришел мальчик пяти лет, диагноз тот же, что и у всех. После беседы с мамой выяснилось, что ребенок почти до 5 лет сидел дома, потом пошел в обычный сад, из которого его направили на ТПМПК. В процессе диагностики у ребенка выявлены особенности поведения, по которым в дальнейшем психиатр смог поставить диагноз — синдром Аспергера. У ребенка наблюдалась общая моторная неловкость, двигательная расторможенность, мелкая моторика не развита, пальцы слабые. Ребенок мог самостоятельно пользоваться туалетными принадлежностями, умываться, мыть руки, но с большим трудом мог самостоятельно одеться, раздеться, обуться, застегнуться, мог самостоятельно есть, пить, пользоваться ложкой, вилкой. Навыки самообслуживания не соответствовали возрасту, одевание и раздевание часто сопровождались нытьем (в начале года истериками), за внешним видом ребенок не следил, в сюжетно-ролевые игры не играл, попыток самостоятельно включиться в игру не предпринимал. Мальчик предпочитал манипулирование с предметами, монотонно повторял движения (ходил по кругу и хлопал в ладоши) и повторял слова. Не умел распознавать чувства других и правильно на них реагировать, просил воспитателя объяснить, почему плачет ребенок или на что он обижен. При этом у ребенка оказались удивительные музыкальные способности, отличная память и богатая связная речь.
Благодаря активной заинтересованности мамы в постановке диагноза и подготовке ребенка к школе, за время пребывания ребенка в группе, а это около 8 месяцев, нам удалось не только выявить причины необычного поведения ребенка, но и научить его самостоятельно одеваться, взаимодействовать с детьми на занятиях (например, танцы в паре,), придерживаться правил поведения на занятиях (хотя бы 10 минут вести себя правильно в условиях образовательной деятельности), выполнять роль в сюжетной игре с помощью взрослого. Надеюсь, что благодаря усилиям педагогов ребенка получится приспособить к жизни и сделать его счастливым, потому что такой диагноз относится к высокофункциональному аутизму, но очень жаль, что профессиональную помощь мальчик начал получать только на пороге школы. Эта статья должна помочь нам с вами разобраться, когда и на что обратить внимание, чтобы не упустить время и помочь таким детям.
Я постаралась максимально выбрать из всех известных источников самую понятную, интересную информацию об аутизме и надеюсь, что эта статья будет полезна педагогам не только начинающим, но и тем, кто учился 20 лет назад, когда об аутизме никто не слышал.
По данным ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения):
– 1 из 160 детей страдает расстройством аутистического спектра (РАС).
– Расстройства аутистического спектра начинаются в детстве, но, как правило, сохраняются в подростковом и взрослом возрасте.
– Хотя некоторые лица с РАС способны жить самостоятельно и продуктивно, другие страдают тяжелыми нарушениями и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке.
– Основанные на фактических данных социально-психологические мероприятия, такие как программы по поведенческой терапии и обучению родителей, могут уменьшить трудности в общении и социальном поведении и оказать положительное воздействие на благополучие и качество жизни людей с РАС и лиц, осуществляющих уход за ними.
– Меры помощи лицам с РАС должны сопровождаться более широкими мероприятиями, с тем, чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.
– Во всем мире люди с РАС часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией и нарушением прав человека, а их доступ к услугам и поддержке является недостаточным.
РАС часто сопровождаются другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивным расстройством с дефицитом внимания. Интеллектуальный уровень крайне варьируется: от тяжелого повреждения до высоких когнитивных способностей.
В настоящее время нет общепризнанной статистики о том, какое количество людей в спектре аутизма находится около разных его границ (большинство людей «где-то посередине»). Однако ясно, что львиная доля внимания средств массовой информации обращена на людей в верхнем и нижнем частях спектра, то есть с явной инвалидностью и очень высоким уровнем функционирования. Рассматривать очень тяжелые нарушения мы не будем, потому что это приоритет психиатров и педагогически помочь таким детям практически невозможно в условиях детского сада. Дело в том, что жизнь с тяжёлым аутизмом чрезвычайно сложна. И кажется логичным предположить, что людям, находящимся в верхней части спектра, легко, как и их семьям, учителям. В конце концов, часто люди с высокофункциональным аутизмом очень яркие личности и у них бывают впечатляющие таланты, но в реальности всё иначе.
Миф: люди с высокофункциональным аутизмом умны и успешны.
Если верить СМИ, то верхняя часть спектра аутизма в значительной степени населена эксцентричными гениями: часто упоминаются Билл Гейтс и Альберт Эйнштейн, Дэн Эйкройд и Дэрил Ханна, у которых, собственно говоря, всё хорошо, несмотря на то, что они далеко не такие как все. Реальность заключается в том, что в сочетании «высокофункциональный аутист» и «гений», «бизнес-магнат» или «голливудская звезда» редко встречается.
При том, что люди с высокофункциональным аутизмом бывают (или не бывают) необыкновенно умными, у них может полностью отсутствовать мотивация добиться успеха в обществе, которая в своё время заставила Билла Гейтса искать инвесторов, а Эйнштейна искать издателя.
Так же, они могут испытывать серьёзные проблемы в повседневных делах, работе, личной жизни, иметь заниженную самооценку. Эти проблемы во многом усугубляются тем, что окружающие постоянно реагируют на них с недоумением или удивлением, так как они не ожидают странного поведения или реакции от людей, которые «нормально ведут себя» во многих ситуациях.
Наконец, люди с высокофункциональным аутизмом, в общем и целом, осознают свои трудности и чрезвычайно чувствительны к негативным реакциям со стороны других людей.
Факт: высокофункциональный аутизм — это каждодневные сложности.
Вот лишь несколько проблем людей с высокофункциональным аутизмом (в том числе с диагнозом «синдром Аспергера»), которые часто встают на пути к их успеху и счастью:
1. Значительные проблемы сенсорного восприятия, это означает, что вербальный и одарённый человек может оказаться не в состоянии зайти в переполненный ресторан, сходить в кино или справиться с сенсорными перегрузками в магазинах, на стадионах и в других общественных местах.
2. Социальная неуклюжесть. В чем разница между вежливым приветствием и флиртом? Как понять, что ты говоришь слишком громко? Когда уместно говорить о личных проблемах или интересах? Когда важно прекратить делать то, что тебе нравится, и сосредоточиться на потребностях другого человека? Эти вопросы трудны для всех, но для человека, находящегося на высоком уровне спектра аутизма, они могут стать непреодолимыми препятствиями при создании социальных связей, на работе, в личных отношениях.
3. Тревога и депрессия. Тревожные расстройства, депрессия и другие эмоциональные нарушения более распространены среди людей с высокофункциональным аутизмом, чем по населению в целом. Неизвестно, приводит ли аутизм к этим расстройствам, или эти расстройства возникают вследствие социального отторжения и неудач, но как бы то ни было, сами по себе эмоциональные расстройства уже большая проблема.
4. Недостаток навыков управления и планирования. Исполнительные функции включают в себя навыки, которые мы используем для организации и планирования нашей жизни. Они позволяют типично развитым взрослым заранее составить распорядок дня, заметить, что шампунь заканчивается (значит, надо купить новый), задать временные рамки исполнения этапов в долгосрочном проекте и соблюдать их. У большинства людей с высокофункциональным аутизмом исполнительные функции сильно нарушены, что существенно затрудняет планирование и выполнение домашних дел, мешает справляться с даже с незначительными переменами на работе или в школе, и т. д.
5. Эмоциональная лабильность. Вопреки распространённому мнению, люди с аутизмом не обделены эмоциями. Более того, люди с аутизмом могут стать слишком эмоциональными в неудобных для них ситуациях. Представьте 16-летнего подростка, плачущего из-за изменений в планах, или взрослую женщину в истерике из-за того, что машина не завелась. Это примеры обычных проблем людей с высокофункциональным аутизмом, которые вполне способны делать разные дела, но ТОЛЬКО в предсказуемых условиях и без неожиданных препятствий.
6. Сложности с переключением и переменами. Многим людям сложно приспособиться к переменам, но для людей с высокофункциональным аутизмом эта проблема совершенного иного уровня. Установив для себя удобный и постоянный график, люди с аутизмом в большинстве своём хотят всегда его придерживаться. Если аутичный ребенок привык надевать сначала шапку, а потом куртку, то предложение сделать это наоборот может вызвать у него тревогу или даже гнев.
7. Трудности с отслеживанием вербальной коммуникации. Человек с высокофункциональным аутизмом вполне способен выполнить задачу, но бывает не в состоянии воспринять обращённые к нему устные инструкции. Другими словами, если воспитатель сказал: «Убери на место машину и возьми свой альбом, карандаши и садись рисовать», то ребенок с аутизмом может обработать только часть фразы — «убери машину» или «возьми альбом с карандашами». То же самое касается инструкций и для подростка, и для взрослого человека, например: в классе бальных танцев, в кабинете врача или в офисе. Понятно, что подобное может породить большое количество проблем.
Как видите, термин «высокофункциональный» означает ровно то, что написано. Однако высокофункциональный аутизм вовсе не тот диагноз, с которым просто жить. Всем, кто опекает, нанимает, обучает людей, находящихся в верхней части спектра аутизма, работает с ними, важно помнить, что аутизм всегда остаётся аутизмом.
Очень интересные советы по обучению детей с аутизмом я нашла у Темпл Грандин (род. 29 августа 1947, Бостон) — американский профессор животноводства в Университете штата Колорадо, всемирно известный человек с аутизмом, автор нескольких популярных книг. Грандин является одним из первых людей — аутистов, публично поделившихся личным опытом аутизма. Многие советы из этих книг мы использовали в своей работе:
1) Следует смотреть на то, что ребёнок может делать, а не на то, что он делать не может . Нужно, в первую очередь, делать акцент на развитии и расширении тех навыков, в которых ребёнок хорош. Работать над теми областями, в которых ребёнок слаб, важно, однако повышенное внимание к дефицитам не должно дойти до той точки, когда пренебрегается развитием в тех областях, в которых он силён.
2) Важно расширять навыки ребёнка и подбадривать его использовать эти навыки
Этим советом мы пользовались для обучения ребенка навыкам самообслуживания.
3) Дети с аутизмом часто фиксируются на чём-то одном, и важно расширять их фиксации . Если ребёнок любит гоночные машины, то гоночные машины можно использовать в качестве материала при обучении чтению и математике.
4) Никогда не сдерживайте одарённого ребёнка . Например, если дошкольник может решать более сложные математические задачи, чем все дети, следует разрешить ему принести учебник более высокого уровня и работать с ним. Чтобы помочь ребёнку с продвинутыми математическими навыками, развить его как личность, следует поощрять его помогать в обучении других детей, у которых с математикой проблемы.
5 ) Используйте способности для выполнения назначенных заданий. Наш подопечный был очень одарен музыкально и постоянно пел, поэтому на любых занятиях ему разрешали ответ просто спеть.
Большое впечатление на меня произвела статья «Самые потрясающие черты аутичных людей» (Лиза Джо Руди). Приведу вам самые интересные факты из нее: «Если вас тошнит от упоминаний всех тяжких «дефицитов» у людей в спектре аутизма, то добро пожаловать. Для каждого минуса аутизма есть обратная сторона, которую можно назвать позитивной, — это необыкновенные черты, редко проявляющиеся в «типичном» обществе, но ярко выраженные у аутичных людей. И эти плюсы определённо стоит прославить.
1.Аутичные люди редко лгут. Все мы ценим правду, но почти каждый лжёт «во благо». Все, за исключением людей в спектре аутизма. Для них правда — это правда, без всяческого увиливания.
2.Люди в спектре аутизма живут настоящим, здесь и сейчас. Как часто нейротипичные люди не замечают того, что прямо перед ними, потому что отвлекаются на социальные намёки или болтовню? Люди спектра аутизма уделяют по-настоящему много внимания сенсорной информации вокруг себя. Некоторые из них подмечают красоту, которую другие упускают из виду, несмотря на то, что каждый день проходят рядом.
3.Люди с аутизмом редко судят других людей. Кто толще? Богаче? Умнее? Красивее? Подобные различия занимают людей в спектре аутизма куда меньше, чем типичных людей.
4.Аутичные люди со страстью отдаются делу. Многие люди в спектре аутизма и вправду страстно увлечены предметами, идеями, жизнью конкретных персон. Они отдают своё время, энергию и воображение на освоение сферы интересов и остаются верны своему увлечению, даже если оно трудно даётся, разочаровывает или не «крутое». Сколько «типичных» людей способны на такое?
5.Люди с аутизмом не подвержены социальным ожиданиям. Если вы когда-либо покупали автомобиль, играли во что-то, вступали в клуб, чтобы «быть как все», то знаете, как трудно оставаться верным себе. А для людей с аутизмом социальные ожидания и в самом деле неважны. Для них имеют значение искренняя симпатия, общие интересы, доброта и желание проводить время вместе.
6.У людей с аутизмом феноменальная память. Как часто типичные люди забывают указания, упускают из виду цвета, имена и иные аспекты? Люди спектра аутизма гораздо чаще более восприимчивы к деталям. Во многих ситуациях они куда лучше, чем их типичные сверстники, помнят критически важные детали.
7.Аутичные люди меньше озабочены материальным. Конечно, это не всегда так, но в целом люди с аутизмом куда меньше озабочены тем, какое впечатление они производят, чем их типичные ровесники. Как следствие, в отличие от большинства людей они меньше обращают внимание на марки и бренды, причёски и тому подобную дорогостоящую, но несущественную внешнюю атрибутику. Также они редко предрасположены рассматривать вознаграждение или звание как нечто важное само по себе.
8.Аутичные люди редко «пудрят мозги». «Мне кажется, что этот наряд меня полнит. Скажи, это так? Я не буду психовать!». «Хорошо, я сказал, чтобы ты ушёл, но зачем ты поверил моим словам?».
Немногие аутичные люди играют в подобные игры — они ожидают, что и вы не станете. И это чудесный, как глоток свежего воздуха, отход от эмоциональных горок «догадайся сам», которыми так полны типичные отношения!
9.У людей с аутизмом редко бывают скрытые мотивы. Если человек в спектре аутизма говорит вам, что он хочет, то в большинстве случаев он говорит вам, что он хочет. Нет необходимости ходить вокруг да около, искать скрытый смысл и надеяться прочесть между строк!
10.Люди с аутизмом открывают для нейротипичных людей новые возможности. На некоторых из нас, нейротипичных, присутствие в жизни аутичного человека оказывает глубоко позитивное влияние — на наши восприятие, убеждения и ожидания.
Человеку с аутизмом, который не «считывает» эмоции других, трудно добиться и того, чтобы другие понимали его собственные чувства. Его голос звучит монотонно, без модуляций, он может произнести «большое спасибо» гневным тоном, которого сам не ощущает, невольно он может делать бестактные замечания. Всегда настороже, они с самого раннего возраста тратят всю энергию на то, чтобы жить среди нас, адаптироваться к звукам и зрительным образам и, наконец, понимать то, что мы говорим. «Да, они демонстрируют дефицит эмпатии, но из этого не следует делать вывод, что они не способны испытывать эмоции, — предупреждает Кристин Халл. — Любовь, привязанность, теплые отношения нужны им так же, как нам. Если не больше!» И заключает с улыбкой: «И мы должны пойти им навстречу, дать каждому из них те ключи, которые ему нужны. По отношению к ним самим не вести себя подобно людям с аутизмом».
Свою статью я хочу закончить пронзительным признанием Стива Саммерcа (Steve Summers), который страдает синдромом Аспергера:
«Я аутист, и я устал. Устал от того, что меня отвергают. Устал от того, что меня игнорируют. Устал от того, что меня исключают. Устал от того, что со мной обращаются, как с изгоем. Устал от людей, которые не понимают, что такое аутизм. От людей, которые отказываются принимать аутистов такими, какие они есть. Устал от чужих ожиданий, что я — постараюсь и буду вести себя «нормально». Я не «нормальный». Я аутист. Хотите нам помочь? Слушайте аутичных людей. Приложите больше усилий, чтобы узнать об аутизме. Примите, что мы другие, но не хуже. Не пытайтесь превратить нас в плохую копию вашей идеи о «норме». Примите, что для нас нормально быть собой. Примите, что мы люди с такими же чувствами, как и все остальные. Пожалуйста, будьте добрыми и поддержите нас. Пожалуйста, проявляйте инициативу в общении с нами. Мы редко можем сделать шаг навстречу после целой жизни отвержения, исключения и травли… Я аутист, и я хочу, чтобы меня ценили и принимали таким, какой я есть».
Литература:
- http://www.autism.ru
- http://www.aspergers.ru
- https://pikabu.ru/story/interesnaya_statya_ob_autizme
- перевод текста «Why 'High Functioning' Autism Is So Challenging» .
- статья Темпл Грандин специально для «TakePart».
- перевод текста «Top Terrific Traits of Autistic People».
- https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders.
