Ценностные ориентации родителей, воспитывающих ребёнка с расстройством аутистического спектра



Воспитание ребёнка с аутизмом изменяет условия развития личности родителей, что отражается в их ценностно-смысловой сфере. Предполагается, что смысложизненные ориентации и ценности родителей, воспитывающих ребёнка с РАС, имеют определённые, характерные для этой категории особенности. Данное исследование направлено на выявление этих особенностей, знание которых поможет в уточнении ориентированных на родителей аспектов психологических программ помощи такой семье. Было выявлено, что родители, имеющие и воспитывающие ребёнка с РАС более ориентированы на семейные ценности, нежели на личные, а также социальные, что у родителей ребёнка с РАС особенно акцентуирована ценность «Здоровье» и что они ощущают свою жизнь как преодоление определённого стечения обстоятельств.

За последние несколько лет статистика по расстройствам аутистического спектра выросла больше, чем вдвое, и это только по официально зарегистрированным данным министерства здравоохранения. Зарубежные исследования говорят об увеличении зарегистрированной заболеваемости аутизмом в 7–8 раз за последние десятилетия. При этом изменениями диагностических критериев, а именно, включением более легких случаев и установлением диагноза в более раннем возрасте, вероятно, объясняется лишь 4,25-кратное увеличение [15]. Однако далеко не все родители открывают своему ребёнку инвалидность по данному диагнозу официально. По некоторым данным, предоставленным правительству, число детей с РАС в России в 10 раз выше, чем свидетельствует официальная статистика (Е. Клочко). Таким образом, существенно увеличивается число семей, воспитывающих детей с РАС и нуждающихся в профессиональном сопровождении, помощи и поддержке специалистов.

В отечественной психологической литературе исследованию семьи и ближайшего окружения ребёнка-инвалида уделено много внимания (А. И. Захаров, В. Н. Мясищев, Т. А. Добровольская, М. М. Семаго, И. Ю. Левченко и др.). Однако семьи, воспитывающие детей с РАС, в нашей стране все ещё исследованы недостаточно. Родители детей с аутизмом, их психологические особенности, оказываются в недостаточном фокусе, хотя ряд исследователей вплотную занимаются семьями и родителями детей с аутизмом (О. С. Никольская, Е. Р. Баенская, М. М. Либлинг, Л. О. Печникова, А. А. Нестерова, Н. Керре).

Родители зачастую активно вовлечены в коррекционно-развивающие мероприятия, взаимодействуют и сотрудничают со специалистами сопровождающего профиля в контексте нужд ребёнка, реорганизовывают быт, досуг и другие направления жизнедеятельности семьи под потребности ребёнка. Таким образом, в связи с воспитанием особого ребёнка, значительно трансформируется жизнедеятельность семьи в целом, что изменяет условия развития личности родителей.

Известно, что важным структурным компонентом личности выступает ценностно-смысловая составляющая её образа мира. (Л. Г. Заборина, О. А. Тихомандрицкая, Е. М. Дубовская). Базисные убеждения личности изучаются как в зарубежной (М. Рокич, Ш. Шварц, У. Билски), так и в отечественной психологии (Д. А. Леонтьев, А. Н. Леонтьев, В. А. Ядов, А. Г. Здравомыслов). В частности, в исследованиях личности предметом анализа выступает ценностно-смысловая сфера людей, находящихся в экстремальных ситуациях (Ю. В. Бессонова, Д. Г. Зубарев), людей в их определённых социальных ролях (О. В. Митина, В.В Сорокина) или как представителей различных профессий (Е. В. Харитонова), также проводились исследования ценностно-смысловой сферы родителей в различных контекстах (Т. В. Корнеева, Т. Н. Грудина, Н. А. Добровидова и др.), однако исследований базисных убеждений родителей детей с инвалидностью очень мало (Л. Г. Заборина). Между тем, знание их особенностей может стать основой для создания психологических программ помощи с акцентом на семье, способствовать предупреждению деформаций личности родителя, внести вклад в повышение качества их жизни.

Целью исследования выступает выявление особенностей ценностно-смысловых ориентаций родителей, воспитывающих ребёнка с РАС.

Мы предполагаем, что смысложизненные ориентации и ценности родителей, воспитывающих ребёнка с РАС, имеют определённые, характерные для данной категории особенности, поскольку воспитание ребёнка с РАС задаёт специфику семейной ситуации и изменяет условия развития личности родителей. В частности, что родители, воспитывающие ребёнка с РАС, более ориентированы на семейные ценности, нежели на личные, а также социальные, также что у родителей ребёнка с РАС, то есть ребёнка с искажённым развитием, особенно акцентуирована ценность «Здоровье» и что они ощущают свою жизнь как определённое стечение обстоятельств и их преодоление.

Практическая значимость работы состоит в том, что знание особенностей ценностно-смысловой сферы родителей детей с РАС может стать основой для создания психологических программ помощи с акцентом на семье, способствовать предупреждению деформаций личности родителя, внести вклад в повышение качества их жизни.

Основная часть

В исследовании поучаствовали родители детей с РАС 7–10 лет, имеющих официальный диагноз и инвалидность (10 человек), возраст которых от 34 до 49 лет. База исследования — МБОУ СОШ № 12/2, г. Королёв, реализующая проект инклюзивного образования.

Эмпирические методы исследования — тестирование при помощи стандартизованных опросников, анкетирования и опроса на основе специально разработанного интервью, качественный и количественный анализ. Методики исследования:

1. «Методика исследования ценностных ориентаций» (МИЦО, М. Рокич);
2. «Тест смысложизненных ориентаций» (СЖО, Д. А. Леонтьев);
3. Социально-биографическая анкета;
4. Письменный опрос на основе специально разработанного интервью.

Теоретическими основаниями данной работы выступили представления о ценностях и ценностных ориентациях отечественных (А. Н. Леонтьев, Д. А. Леонтьев, С. Л. Рубинштейн, В. А. Ядов, А. Г. Здравомыслов, Е. И. Головаха) и зарубежных (В. Франкл, Ш. Шварц, У. Билски, М. Рокич, А. Маслоу) учёных; концепция двух классов ценностей М. Рокича, созвучная также и представлениям Д. А. Леонтьева; теория стремления к смыслу В. Франкла; клинические представления об аутизме; взгляды Л. С. Выготского на проблематику детей с дефектами здоровья и его положение о социальной ситуации развития; концепция родительского отношения А. Я. Варги; классификация видов детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с психофизическими отклонениями Б. Спока; неблагоприятные модели воспитания ребёнка с нарушениями развития по Э. Г. Эйдмиллеру.

Первая методика — «Тест смысложизненных ориентаций» Д. А. Леонтьева. Данная методика позволяет получить данные по пяти субшкалам:

1. Цели в жизни;
2. Процесс жизни или интерес, эмоциональная насыщенность жизни.
3. Результативность жизни или удовлетворенность самореализацией.
4. Локус контроля — Я (Я — хозяин жизни).
5. Локус контроля — жизнь или управляемость жизни.

Первые 3 шкалы отражают конкретные смысложизненные ориентации личности, а именно: жизненные цели, насыщенность и интересность собственной жизни, её результативность и удовлетворённость собственной самореализацией. Четвертая и пятая шкалы позволяют проанализировать два аспекта ЛК (локуса контроля) — контроль «Я» и контроль «жизнь» [12]. Поскольку условия развития личности родителей, воспитывающих ребёнка с РАС, претерпевают определённые изменения, что не может не влиять также и на восприятие собственной жизни, поэтому данные параметры представляются важными в рамках исследования.

Вторая — «Методика исследования ценностных ориентаций» (МИЦО, автор М. Рокич) — прицельно направлена на изучение ценностных ориентаций личности: ценностей-целей и ценностей-средств. Экспериментальное задание основано на прямом ранжировании предложенных списков ценностей. Автором методики были составлены списки в соответствии с двумя классами ценностей, которые содержали:

1) определённые цели, которых нужно достичь (ценности-цели) — терминальные ценности;

2) конкретные качества личности, которые нужно использовать для достижения целей (ценности-средства) — инструментальные ценности [10].

Каждый список содержит по 18 ценностей. В рамках исследования интересно увидеть, будут ли иметь общие закономерности системы структурирования ценностных ориентаций люди разного возраста и пола, однако все, столкнувшиеся с общей ситуацией воспитания аутичного ребёнка примерно схожего возраста.

Помимо стандартизированных методик, в рамках данного исследования были специально разработаны социально-биографическая анкета и полуструктурированное интервью. Социально-биографическая анкета позволяет получить фактическую информацию: даты рождения родителей, ребёнка, его пол, наличие братьев или сестёр, в полной ли семье проживает ребёнок и с кем, образование и специальность родителя, наличие работы до рождения ребёнка, наличие работы в актуальное время, если нет, то наличие или отсутствие планов выйти на работу, а также контактные данные родителя для обратной связи. Эта информация необходима для получения объективных данных о текущей жизненной ситуации родителей.

Интервью планировалось как полуструктурированное, однако в связи с эпидемией COVID-19 было проведено в форме письменного опроса на основе структуры интервью. В целом, интервью направлено на то, чтобы понять, какое место в жизни родителя занимает ребёнок, чем, помимо его воспитания, жизнь родителя наполнена ещё, а также что в собственной жизни ему представляется важным. Содержательно вопросы интервью объединяются в четыре раздела:

1. Представление о ребёнке и отношения с ним;
2. Особенности воспитания;
3. Деятельность и ресурсы, не связанные с воспитанием;
4. Приоритеты и основные жизненные принципы.

Стандартизированные методики позволяют выстроить определённый личностный профиль, однако не дают возможности узнать в собственной формулировке человека, чем он руководствуется в своей жизни, что кажется ему наиболее важным в жизни, а что — несущественным.

Результаты исследования

По «Тесту СЖО» Д. А. Леонтьева показатели ОЖ (осмысленности жизни) матерей детей с РАС стабильно несколько превышают норму (Рис. 1), в то время как показатели ОЖ у отцов также стабильно, однако в разной степени, занижены (Рис. 2). Наиболее существенные различия выявлены по шкале «Цели в жизни»: в отличие от матерей, чьи показатели целеустремлённости устойчиво превышают среднестатистические значения, отцы, судя по всему, не удовлетворены реализацией своих целей. И у матерей, и у отцов детей с аутизмом показатели шкал «Результативность жизни» и «Локус контроля — Я» превышают показатели шкал «Процесс жизни» и «Локус контроля — жизнь».

Рис. 1. Результаты теста смысложизненных ориентаций Д. А. Леонтьева для матерей, воспитывающих ребёнка с РАС (ОЖ — осмысленность жизни)

Рис. 2 Результаты теста смысложизненных ориентаций Д. А. Леонтьева для отцов, воспитывающих ребёнка с РАС (ОЖ — осмысленность жизни)

Согласно МИЦО М. Рокича наиболее значимы для родителей детей с РАС такие терминальные ценности, как «Уверенность в себе», «Здоровье», «Мудрость», «Развитие», «Любовь и семейное счастье» и «Свобода». Наименее значимы среди терминальных ценностей «Общественное признание», «Получение удовольствий» и «Счастье других» (Рис. 3). Среди инструментальных ценностей наиболее значимыми оказались «Ответственность», «Честность (искренность)», «Чуткость (заботливость)», «Рационализм (здравое и логичное мышление)», «Самоконтроль (сдержанность и самодисциплина)» и «Широта взглядов», а наименее значимыми — «Непримиримость к недостаткам», «Высокие жизненные притязания» и «Аккуратность» (Рис. 4).

Рис. 3. Результаты МИЦО М. Рокича. Терминальные ценности родителей, воспитывающих ребёнка с РАС

Рис. 4. Результаты МИЦО М. Рокича. Инструментальные ценности родителей, воспитывающих ребёнка с РАС

Результаты интервью. При помощи качественного анализа по итогам опроса выделены ключевые смысловые единицы ответов родителей, воспитывающих ребёнка с аутизмом, которые даны в Таблице 4.

Таблица 4

Подтемы	Ключевые смысловые единицы содержания ответов респондентов
Отношения с ребёнком	Ребёнок изменил жизнь, её восприятие, привнёс смысл, ответственность, радость, любовь, терпение, тревогу, умение прощать, изменение приоритетов. Отношения с ним хорошие, доверительные, тёплые, дружные, нежные, неопределённые
Особенности воспитания	Цели воспитания — вырастить хорошего, самостоятельного, дееспособного, социализированного человека. Близкие подход к воспитанию разделяют не всегда (преимущественный ответ)
Деятельность и отдых	Большинство опрошенных работают, а восстанавливать ресурсы помогают общение, чтение, кино, концерты, театр, сон, еда, баня, отдых вне дома, путешествия и религиозная деятельность
Жизненные приоритеты и принципы	Наиболее важными преимущественно были названы воспитание и социализация ребёнка, здоровье близких, семья, развитие. Несущественным — карьера, друзья, мнение окружающих, жизненные трудности, «всё остальное». Принципы: у верблюда два горба, потому что жизнь борьба; никогда не сдаваться, идти только вперёд; каждому действию есть равное противодействие.

На основании полученных результатов мы сделали следующие выводы:

1. По всей видимости, родители детей с РАС более довольны прожитым отрезком жизни, нежели настоящим, а также не столь уверены в контролируемости процесса жизни, что согласуется с гипотезой о восприятии жизни как преодоления определённых обстоятельств.
2. Наиболее значимыми они считают ценность здоровья близких, семью, а также воспитание, развитие и социализацию своего ребёнка, что согласуется с гипотезой об акцентуированности ценности здоровья.
3. Средний ранг позиции ценности «Наличие друзей», указание в опросе друзей как второстепенной составляющей жизни в противовес приоритетной роли ценности «Семейное благополучие» и упоминанию в опросе семьи как наиболее важного в жизни с одной стороны, а также нижние позиции ценностей «Общественное признание» и «Счастье других» с другой согласуются с гипотезой о приоритете семейных ценностей над личными и социальными.
4. Среди жизненных принципов выявлены ориентация на борьбу, на будущее, решимость двигаться вперёд и делать всё возможное со своей стороны, невзирая на ситуативные трудности, что согласуется с гипотезой о восприятии жизни как преодоления.

Заключение

В группе исследования выявлены такие тенденции, как: тенденция преимущественного фокуса жизни внутри семьи, чрезвычайная важность показателя здоровья, отхождение на задний план активной социальной жизни, в частности, карьеры, друзей, удовольствий, сознательная дистанция от мнения окружающих и частично — восприятие жизни как стечения обстоятельств, требующего преодоления. На основании проделанной работы определены прицельные направления психокоррекционной работы с родителями детей с РАС:

– преодоление социальной изоляции семьи, воспитывающей ребёнка с РАС и помощь в расширении её жизненного пространства и социального окружения;

– расширение интересов и ценностного фокуса, привнесение в них больше личностной и социальной активности, а также укрепление внутреннего права предоставления себе отдыха и времени собственным интересам;

– регуляция и сплочение внутрисемейных отношений;

– корректировка представлений о жизни, о своём месте и возможностях в ней;

– формирование эмоциональной устойчивости;

– индивидуальная работа с душевными переживаниями родителей.

Литература:

1. Филиппова Н. В., Барыльник Ю. Б. Эпидемиология аутизма: современный взгляд на проблему — М. Социальная и клиническая психиатрия, т. 24, № 3, 2014. — С. 96–101.Захаров А. И. Происхождение и психотерапия детских неврозов. — СПб.: Каро, 2006. — 672 с.
2. Добровольская Т. А. Инвалид и общество: социально-психологическая интеграция — Москва: Институт общегуманитарных исследований, 2003. — С. 46–50.
3. Семаго Н. Я., Семаго М. М. Проблемные дети: Основы диагностической и коррекционной работы психолога. М.: АРКТИ, 2000. — 208 с.
4. Левченко И. Ю., Ткачева В. В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. Методическое пособие. — М.: Просвещение, 2008. — 239 с.
5. Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Аутичный ребёнок. Пути помощи — Теревинф. Серия: Особый ребёнок, 2017. — 286 с.
6. Печникова Л. С. Особенности взаимодействия матери с ребенком, больным ранним детским аутизмом — Москва, 1995. — С. 100–102.
7. Керре Н. О. О специфике семей, имеющих детей с аутизмом / Аутизм и нарушения развития, № 2 (33), 2011. — С. 18–21.
8. Заборина Л. Г. Базисные убеждения родителей детей-инвалидов в условиях хронического стресса. Дис. канд. психол. наук — Москва, 2008. — 196 с.
9. Тихомандрицкая О. А., Дубовская Е. М. Особенности социально-психологического изучения ценностей как элементов когнитивной и мотивационно-потребностной сферы — Мир психологии, 1999, № 3, с. 80–90.
10. Рокич М. Природа человеческих ценностей. — М., 1989. — 189 с.
11. Schwartz S. H. Les valeurs de base de la personne: Théorie, mesures et applications // Revue Française de Sociologie. 2006. 47. 249–288.
12. Леонтьев Д. А. Ценностные представления в индивидуальном и групповом сознании. Методика исследования ценностных ориентаций // Психологическое обозрение. — № 1. — 2008. — С. 27–33.
13. Здравомыслов, А. Г. Потребности. Интересы. Ценности. — М.: Политиздат, 2011. — 221 с.
14. Франкл В. Человек в поисках смысла; Пер. с англ. и нем. — М.: Прогресс, 1990. — 368 с.
15. Эйдемиллер Э. Г., Детская психиатрия. — СПб.: 2005. — 1120 с.