Эффективность инклюзивного подхода в рамках социальной адаптации и психолого-педагогической поддержки детей и подростков с онкологическими заболеваниями



В статье рассмотрен опыт инклюзии как наиболее эффективного способа социальной адаптации и психолого-педагогического сопровождения детей и подростков с онкологическими заболеваниями на примере реализации проекта благотворительного фонда «Нить добра» — инклюзивное пространство «Просто космос».

Статья написана по результатам исследования, проводимого в рамках практической деятельности инклюзивного пространства «Просто космос».

Ключевые слова: инклюзия, социальная адаптация, психологе-педагогическое сопровождение, дети с онкологией.

This article considers the experience of inclusion as the most effective way of social adaptation and psychological and pedagogical support for children and adolescents with cancer.

The article was written based on the results of a study conducted as part of the practical activities of the inclusive space «Just Space» of the Charitable Foundation.

Keywords: inclusion, social adaptation, psychological and pedagogical support, children with oncology.

Актуальность темы заключается в том, что в настоящее время в России не существует комплексной системы профессиональной социально-педагогической и психологической помощи детям и подросткам с онкозаболеваниями на всех этапах лечения: от постановки диагноза до выхода в ремиссию. Такая помощь предоставляется преимущественно силами неправительственных организаций, благотворительных фондов. В связи с этим необходимы новые подходы к системе образования, воспитания и социализации детей, столкнувшихся с онкозаболеваниями с учетом оказания профессиональной социально-педагогической и психологической поддержки для их успешной адаптации.

Социальная адаптация ребёнка с онкологическим заболеванием — это комплекс мероприятий, направленных на воссоздание нарушенных или утраченных ребенком общественных связей и отношений.

Целью является восстановление социального статуса ребёнка, обеспечение социальной адаптации в обществе, достижения определенной независимости.

Одним из условий эффективной социально-педагогической и психологической поддержки детей и подростков, имеющих особые потребности, является инклюзия. Инклюзивный подход подразумевает процесс интеграции детей и подростков в социум, независимо от их половой, этнической и религиозной принадлежностях, прежних учебных достижений, состояния здоровья, уровня развития, социально-экономического статуса родителей и других различий.

Первой в Санкт-Петербурге инклюзивной площадкой для работы с детьми и подростками, столкнувшимися с проблемой детской онкологии, стало инклюзивное пространство «Просто космос» благотворительного фонда «Нить добра». Деятельность пространства основана на взаимодействии детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в особенности детей с онкологией, и их сверстниками, не имеющих таких ограничений. В рамках проекта было проведено исследование эффективности инклюзивного подхода в рамках социальной адаптации и психолого-педагогической поддержки детей и подростков с онкологическими заболеваниями.

Объект исследования: дети и подростки с онкологическими заболеваниями в условиях инклюзивной среды.

Предмет исследования: взаимосвязь психолого-педагогической поддержки и социальной адаптации детей и подростков с онкологическими заболеваниями.

Задачи исследования

1. Выявить психоэмоциональное и физическое состояние детей и подростков с онкологическими заболеваниями;
2. Выявить психоэмоциональное состояние родителей, семей, воспитывающих ребенка с онкологическим заболеванием, а также их взаимоотношение с ребенком;
3. Выделить основные проблемы и потребности детей и подростков и их семей, столкнувшихся с онкологическим заболеваниям.
4. Разработать и реализовать программу психолого-педагогического сопровождения детей и подростков с онкологическими заболеваниями и их семей.

Гипотезы:

1) Оказание психолого-педагогической поддержки на всех этапах лечения детей и подростков с онкологическими заболеваниями связано с успешной социальной адаптацией.

2) Инклюзия является наиболее эффективным методом социальной адаптации детей и подростков с онкологическими заболеваниями.

Методы исследования:

– анкетирование;

– интервьюирование;

– наблюдение.

Характеристика выборки: в исследовании приняло участие 32 ребенка и подростка с онкологическими заболеваниями, в возрасте от 1 года до 17 лет. Среди них — 13 мальчиков и 19 девочек, а также их родители/законные представители.

Отношение общества к онкологии, особенно детской характеризуется как фатальное заболевание. Неопределенный прогноз и длительный путь к выздоровлению создают тревожную атмосферу вокруг онкологического больного, которая еще усугубляется в тех случаях, когда пациентом является ребенок. Проведенные исследования показывают, что самой большой жизненной трагедией является смерть ребенка, а родители, узнав, что у их ребенка злокачественная опухоль, часто связывают это с приближением его смерти. [6]. И хотя они всеми силами борются за жизнь и надеются на чудо, тревога за жизнь ребенка не проходит даже после доказанного выздоровления ребенка.

В отличие от системы социального обслуживания детей и подростков с онкологическими заболеваниями за границей или в Москве, где существует реабилитационный лагерь при Национальном Медицинском Исследовательском Центре детской онкологии, гематологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, в Санкт-Петербурге отсутствуют комплексные услуги по оказанию реабилитационной помощи в социальной и психологической адаптации семей с детьми и подростками с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями [4]. Семьям, воспитывающим детей и подростков с онкологическими заболеваниями, необходима поддержка различных специалистов: медицинских работников, психологов и психотерапевтов, педагогов и социальных работников. Родители вместе с детьми и подростками с онкологическими заболеваниями находятся в длительной социальной изоляции, даже после того, как покидают стены больницы. Из-за отсутствия социальных контактов (кроме близкого окружения, ухаживающих за ребенком родственников) семьи и их дети ощущают себя в «социальном вакууме». Таким образом, необходимо обеспечить комплексный подход в оказании психолого-педагогической помощи таким семьям. [1]

В первом этапе исследования были выявлены психологические особенности детей и подростков, перенесших онкологические заболевания для дальнейшей разработки инклюзивного комплекса занятий и мероприятий и включения детей.

Основные проблемы детей с онкологией и их семей, выявленные в ходе проводимого исследования:

Сфера	Проблема
Потребностно-мотивационная	Потеря жизненной перспективы и смысла жизни, снижение мотивации, неадекватные потребности и другие.
Эмоциональная	Повышенная тревожность, апатия, агрессивность, депрессия, неадекватные эмоции, фобии.
Волевая	Сверхэмоциональность и проблемы с самоконтролем, импульсивность и другие.
Когнитивная	Проблемы и нарушения ощущений (плохое зрение, слух и другое), восприятия (проблемы с восприятием времени, речи и другое), внимания (рассеянность и другое), памяти, мышления и интеллекта (умственная отсталость и другое).
Речевая	Нарушение речи, задержка речевого развития.
Поведенческая	Нарушение коммуникаций, дезинтеграция сложившихся ранее форм общения.

Психологические проблемы семей, воспитывающих детей и подростков, перенесших онкологические заболевания

Группа	Проблема
1. Эмоциональные и психологические	Тревога, страх, депрессия. Психоэмоциональный стресс у больного и его окружения.
2. Функциональные	Снижение аппетита, быстрая утомляемость, нарушения сна.
3. Финансовые	Дорогостоящее лечение и препараты. Вынужденный отказ от работы одного из родителя (обеспечение присмотра и ухода в стационаре или после выписки).
Социальные	Социальная изоляция, утрата интереса к общению и играм со сверстниками, сложные отношения с родителями.

На втором этапе исследования командой инклюзивного пространство «Просто Космос» проводились мероприятия, направленные на социализацию, социально-психологическую адаптацию, профилактику нервных срывов и депрессивных состояний. В данной статье мы не будем рассматривать весь комплекс мероприятий, а отметим, как проводилось психолого-педагогическое сопровождение.

Приоритетные направления оказания психолого-педагогической поддержки детям и подросткам с онкологическими заболеваниями на базе Инклюзивного пространства «Просто космос»:

1. Индивидуальные консультации
2. Групповые занятия посредством инклюзии.
3. Психологические тренинги, упражнения и игры на снятие тревожности, страхов.
4. Песочная анимация, арт-терапия, сказкотерапия.
5. Профориентация подростков с онкологическими заболеваниями, проходящими лечение или вышедшими в ремиссию.

Приоритетные направления оказания психолого-педагогической поддержки семьям, воспитывающих детей и подростков с онкологическими заболеваниями:

1. Терапевтическая работа с родителями, направленная на снятие эмоционального напряжения, работу со страхами, тревогой, депрессивными состояниями.
2. Творческая направленность — включает в себя групповые, а также семейные формы работы в форматах творческих мастерских, занятия по изобразительной деятельности, рукоделию, мастер-классов (валяние из шерсти, декупаж и многое другое).
3. Физическое — включает в себя медитативные практики, йогу, мастер-классы по техникам релаксации и расслабления.
4. Досуговое — включает в себя организацию тематических праздников совместно с детьми и подростками. Основными целями данных мероприятий для взрослых являются в первую очередь оказание грамотной поддержки семьям. Ведь зачастую именно от настроя и эмоционального состояния близких зависит настроение и психологическое благополучие детей и подростков с онкозаболеваниями. Вторым важным фактором выступает возможность семьям отвлечься от болезни, восстановления эмоционального состояния.
5. Профориентационные консультации. Многие родители сталкиваются с потерей работы ввиду того, что за ребенком с онкологией требуется постоянный и длительный уход. [1]

Третий этап включал в себя обработку всех полученных данных исследования, анализ и подведение результатов исследования.

Было выявлено, что оказание психолого-педагогической поддержки существенно улучшает социальную адаптацию детей и подростков с онкозаболеваниями, а также помогает детям и подросткам, и их семьям полноценному психологическому развитию, гармонизации отношений между ребенком и родителями и отношений между супругами на всех этапах лечения. Внедрение инклюзивного подхода показало эффективность комплексной реабилитации детей и подростков с онкологическими заболеваниями, а также позволило создать условия для развития инклюзивного общества.

Заключение

Проведя комплексную оценку потребностей и анализ основных приоритетных направлений работы с детьми и подростками с онкологией, можно сделать следующие выводы. Родители зачастую в большей степени нуждаются в психологической поддержке, поскольку от их эмоционального состояния зависит настроение ребенка и его настрой на выздоровление, отношение к лечению и болезни в целом. Необходимо дополнительно развивать направление оказания психолого-педагогической поддержки семьям, воспитывающих детей с онкологией, которые не имеют возможности регулярного посещения занятий и участия в мероприятиях. Примером может служить дистанционный подход к организации мероприятий психолого-педагогического сопровождения. Требуется постоянно получать обратную связь от детей и подростков через их родителей или их самих.

Основные рекомендации, составленные по результатам исследования и опыта работы детского инклюзивного центра «Просто космос»:

1. Необходимо улучшить подготовку специалистов, осуществляющих медицинскую, социальную, психологическую и педагогическую работу с акцентом на практическую деятельность. Если специалист готовится к работе с определённой целевой группой, он должен получить максимум специальных знаний, которые будут им востребованы в практической деятельности.
2. Необходимо создание инклюзивных пространств, на базе которых будет оказываться социальная и психолого-педагогическая помощь семьям, воспитывающих детей с онкозаболеваниями, а также может проводиться обучение специалистов с акцентом на инклюзию.
3. Создание системы интеграции социальных и медицинских услуг для осуществления помощи семьям, воспитывающим детей и подростков с онкологическими заболеваниями. В Санкт-Петербурге и других городах России есть необходимость создания инклюзивных площадок, аналогичных пространству «Просто космос».
4. Многопрофильная оценка представляет собой методологический инструмент, используемый для анализа потребностей, состояния здоровья, имеющихся ресурсов, а также определения целей и средств, наиболее подходящих для их достижения. Потребность в оказании медико-социальных услуг выявляется комплексно за счет работы всех элементов социальной и объединённой медико-социальной сети: лечащего врача (поликлиники/стационара), социального работника/педагога (реабилитационного центра), психолого-социальных центров.

Литература:

1. Авторский коллектив: Гребелкина Л. А., Землянская А. А., Луговина Н. В., Сайгина Ю. Б., Соловьева Ю. М., Павлова А. А., автор программы «Игры в сказках» Щипина Е. С., при консультативной поддержке Богдановой Е. И. Инклюзия как метод социальной адаптации детей и подростков с онкологическими заболеваниями [Электронный ресурс] // URL: https://xn--80abipyipm4g.xn--p1ai/Metodika %20(1).pdf (Дата обращения: 14.09.22).
2. Володин Н. Н., Касаткин В. Н., Цейтлин Г. Я., Сидоренко Л. В., Миронова Е. В., Митраков Н. Н., Мирошкин Р. Б., Щеглова Д. Д., Румянцев А. Г. Стратегия медикопсихолого-социальной реабилитации детей с гематологическими и онкологическими заболеваниями / Онкогематология. 2015. — С. 7–15.
3. Головин С. Ю. Словарь практического психолога. — М.: АСТ, Харвест, 2014. — 334 с.
4. Гонеев А. Д. Основы коррекционной педагогики: учебное пособие для студентов высших учебных заведений. — М.: Издательский центр «Академия», 2016. — 272 с.
5. Детон — детская онкология в Санкт-Петербурге [Электронный ресурс] // URL: http: //deton.narod.ru/spb.home.htm (Дата обращения: 03.09.22г.)
6. Зайцев Д. В. Социальные проблемы образовательной инклюзии детей с ограниченными возможностями // Вестник СГТУ. 2017. № 2 (60). — С. 145–148.
7. Информационный портал «медицинская психология». Бедрин Л. М. «Психологические особенности больного» [Электронный ресурс] // URL:http://medpsy.ru/meds/meds220 (Дата обращения: 28.08.22г.)
8. Котова С. А. Как обеспечить на начальной ступени образования инклюзивное образовательное пространство? // Герценовские чтения. Начальное образование. — 2016. — Т. 4. — № 1. — С. 141–150.
9. Педагогика инклюзивного образования: учебник; под редакцией Н. М. Назаровой. — М.: ИНФРА-М, 2016. — 164 с.
10. Рокотянская Л. О., Ярая Т. А. Инклюзивные практики в России: аналитические исследования по федеральным округам // Вестник Череповецкого государственного университета. — 2017. — № 5 (80). — С. 231–237.