Осознание и принятие родителями диагноза РАС у ребёнка



Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой одно из наиболее сложных нарушений развития, которое требует ранней и системной психологическо-медико-педагогической коррекции. Про РАС сегодня много говорят в средствах массовой информации и описывают в научной литературе. Но каждый родитель, услышав заключение «аутизм» в отношении своего ребенка, отказывается верить услышанному. В этот момент мамы и папы начинают чувствовать страх, ощущение беспомощности, испытывают чувство собственной неполноценности, ответственность за судьбу больного ребёнка. Родителей припечатывает диагноз, они перебегают от одних специалистов к другим, впадают в депрессию, теряют интерес к жизни. Все переживают утрату мечты. И это естественное состояние.

В литературе имеются различные описания фаз психологического осознания факта рождения ребенка с каким-либо нарушением (Г. Г. Гузеев, Д. Льютеман, Е. Шухард).

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности.Эта сложная гамма чувств и отрицательных эмоций выбивает людей из привычного ритма жизни, приводит к нарушениям питания, сна, изменениям в характере и во взаимоотношениях между супругами. Часто длительное заболевание ребенка и последующая его инвалидность, отсутствие быстрого и видимого эффекта лечения, состояние безнадежности ухудшают взаимоотношения между родителями, приводят к семейным неурядицам и даже к разрушению семьи.

Суть второй фазы — отрицание поставленного диагноза и негативизм. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды или чувство стабильности семьи. Отрицание может быть своеобразным способом устранения эмоциональной подавленности, тревоги. Родители стараются вырваться из плена неприятных переживаний. Они становятся пленниками иллюзий, ищут врачей, которые скажут, что поставлен ошибочный диагноз, или дадут какое-то необычное лекарство, способное вылечить ребенка. Крайней формой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий.

Многие родители признают диагноз, но при этом становятся неоправданными оптимистами в отношении прогноза развития и возможностей излечения. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию, мешающие адекватной адаптации всей семьи и началу целенаправленной работы. Отрицая заключения врача, мамы и папы прекрасно осознают, что то, в чём они пытаются себя убедить — неправда. В глубине души правда известна, но они всеми силами пытаются оттолкнуть её от себя. И дальше начинается долгий путь по стадиям принятия. У кого-то период всех стадий длится гораздо меньше, у кого-то в разы больше.

Отрицание — это не враньё самому себе, это непозволение знать, что происходит на самом деле. Что же делать взрослым на этом этапе? Психологи советуют родителям провести в этой стадии некоторое время. Не стоит копаться в литературе, интернет-источниках, бегать по специалистам. Нужно взять тайм-аут и прийти в себя. В таком состоянии родители, как правило, не могут услышать, принять рекомендации. Каждый человек имеет право увидеть эту информацию тогда, когда будет психологически принять её.

По мере того как родители начинают принимать диагноз и понимать его смысл, они погружаются в глубокую депрессию. Это состояние характеризует третью фазу. Родители чувствуют горе, угрызения совести и даже обиду: «За что? Почему именно мой ребенок больной?»

Тут начинается суета, поиск магической таблетки. Некоторые мамы пытаются создать своё сообщество, вступают в различные родительские форумы, начинают ходить в храмы, посещают целителей, секты. Нужно позволить родителю искать, пробовать. Все понимают, что маги и экстрасенсы не самый лучший вариант, но не могут себе в этом отказать: а вдруг оно поможет? Попробовать стоит, если это не вредит ребёнку, а маме помогает прожить эту фазу.

Следующая стадия — это стадия гнева. Большая часть гнева идёт на окружающих: семью, врачей, прививки, неудачные роды и ребёнка. Происходят поиски виноватого. Гнев растёт из родительского чувства вины: кто-то в этом точно виноват! И очень страшно признать, что виноват сам.

Выражение эмоций несёт мощнейший терапевтический эффект. Нормально, когда родители свой гнев в чём-то выражают. Лучше всего найти какую-то абстрактную фигуру и выразить на ней свою злость. Не нужно на этой стадии «открывать глаза» родителю, потому что он ещё не готов к принятию ситуации. Нужно поощрять выражение этого гнева: дать прокричаться, выговориться, выплакаться. Необходимо дать возможность родителям этот гнев прожить, выплеснуть его наружу. А после этого подобрать способ выражения гнева. Я рекомендую физические нагрузки — прогулки, бег, бассейн, бокс, тренажёрный зал, тир и т. д.

Асоциальные формы гнева ведут к необратимым последствиям. Это случается, когда родитель копит и копит злость в себе, а потом его «взрывает». Мама сообщает о том, что она стояла на балконе с ребёнком на руках и была готова выбросить его в окно. Приходя в себя, она понимала, что ещё полшага и могла произойти трагедия. И это происходит не когда мама позволяет себе злиться, а когда она давит все эмоции в себе.

Ещё один из способов — это написать письмо человеку, которого считаете виноватым в вашей трагедии и выплеснуть весь гнев на бумагу или монитор компьютера.

Некоторые гордятся тем, что умеют держать себя в руках и не выплёскивать горе наружу. Но рано или поздно родители перестают чувствовать не только гнев, но и любовь, перестают получать удовольствие от прикосновений, радостных моментов, то есть происходит выгорание всех эмоций. Нельзя отрицать или отгонять эмоции, рано или поздно они вернутся. Чем ярче человек выражает гнев: кричит, пишет письма и жалобы, что-то кидает, рвёт, бьёт посуду, тем быстрее родитель пройдёт эту стадию.

Общаясь с мамами и папами, я обычно советую: «Чтобы не травмировать ребёнка, подумайте, на кого вы имеете право злиться? Найдите «мирное» выражение этого гнева. Не ругайте себя за то, что чувствуете злость, ярость, потому что таким образом только подавите эмоции, требующие выброса наружу. Нужно обязательно найти человека, с которым родитель сможет поговорить: друг, психолог, интернет-собеседник и т. д. Главное — себя не винить за то, что вы говорите о том, что вы говорите, что чувствуете, что испытываете негативные эмоции. Если вы позволили себе злиться, если вы сорвались и нагрубили, большая часть окружающих людей поймут и не отвернуться. Вы имеете право злиться, когда вам вручают то, что вы не просили». Задача родителя в этой ситуации «выжить», а не заботиться об окружающих.

Последняя фаза — это принятие, это самостоятельное, сознательное обращение родителей за помощью к специалистам. Это начало социально-психологической адаптации, когда родители уже в состоянии правильно оценить ситуацию, начать руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты. Часть родителей способны самостоятельно достичь данного периода, большинство же, по мнению специалистов, нуждаются в психологической и медицинской помощи и поддержке. На этой стадии родители изменяют свой образ жизни, меняются их стремления, ориентиры. В их жизни появляется новая важная цель — воспитать малыша так, чтобы он вырос личностью, мог стать счастливым человеком.

Специалисты выделяют несколько критериев принятия родителями диагноза ребёнка:

1. Вы признаёте, что проблемы и диагноз у малыша есть, и вы способны спокойно говорить о проблемах ребёнка. Это не вызывает у вас слёз и желание закрыться от окружающих.
2. Вы способны сохранить равновесие между проявлением любви к ребёнку и поощрением его самостоятельности. Вы признаёте, что ваш малыш — цельная личность, которую нужно воспитывать, любить, баловать, но можете вовремя поставить границы дозволенного.
3. Вы способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы, обсуждать успешные или неудачные решения.

Принятие — это когда вы понимаете, что ребёнку необходима коррекция, которая будет долгой и нудной. Скачком взять эту высоту не получится, и вы к этому готовы, и способны спокойно и вдумчиво это обсуждать.

4. У вас имеются личные интересы, которые не связаны с ребёнком. У вас есть время на себя, вы можете себе это позволить и не испытываете чувство вины за ту часть вашей жизни, в которой ребёнок отсутствует.

Родитель не может дать много ребёнку, если у него нет источника, из которого он черпает силы. Интересы, не связанные с ребёнком — это то, что подпитывает и подкрепляет.

5. Родители способны что-либо запрещать ребёнку или наказывать его, не испытывая при этом чувства вины.
6. Родители не проявляют к ребёнку ни гиперопеки, ни чрезмерной строгости, не предъявляют излишних требований, на которые он не способен в силу своего психофизического состояния. Они не делают из него инвалида!

Специалисты, работающие с детьми с особенностями развития, должны помогать и родителям не тратить свое время и силы на то, чтобы кому-то что-то доказать. Боль утраты того, о чём мечтали, — это нормально. Наша задача помочь мамам и папам стать сильнее и двигаться вперёд. После всех стадий к ним вернётся способность действовать и двигаться дальше, радоваться жизни и своему ребёнку.